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Gründe:

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Die Beschwerde der Antragstellerin ist zulässig (I.), aber unbegründet (II.).

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I. Die Beschwerde ist zulässig, insbesondere statthaft (§ 172 Abs. 1 Sozialgerichtsgesetz [SGG]) sowie form- und fristgerecht (§ 173 Satz 1, § 64 Abs. 1, Abs. 2, § 63 SGG) am 9. Dezember 2020 durch die Antragstellerin gegen den ihr am 26. November 2020 zugestellten Beschluss des SG Gelsenkirchen vom 23. November 2020 eingelegt worden.

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II. Die Beschwerde ist unbegründet. Die Antragstellerin hat keinen Anspruch darauf, im Wege des einstweiligen Rechtsschutzes vorläufig (bis zur Entscheidung im Hauptsacheverfahren) weiterhin häusliche Krankenpflege (spezielle Krankenbeobachtung) gewährt zu bekommen.

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Nach § 86b Abs. 2 Satz 2 SGG sind einstweilige Anordnungen zur Regelung eines vorläufigen Zustandes in Bezug auf ein streitiges Rechtsverhältnis zulässig, wenn eine solche Regelung zur Abwendung wesentlicher Nachteile nötig erscheint. Der Erlass einer einstweiligen Anordnung setzt einen Anordnungsanspruch und einen Anordnungsgrund voraus. Ein Anordnungsanspruch liegt vor, wenn der Antragsteller das Bestehen eines Rechtsverhältnisses glaubhaft macht, aus dem er eigene Ansprüche ableitet. Maßgeblich sind in erster Linie die Erfolgsaussichten der Hauptsache. Ein Anordnungsgrund ist nur dann gegeben, wenn der Antragsteller glaubhaft macht, dass ihm unter Berücksichtigung der widerstreitenden öffentlichen Belange ein Abwarten bis zur Entscheidung der Hauptsache nicht zuzumuten ist (vgl. Senat, Beschluss vom 30. Januar 2019 - L 11 KR 442/18 B ER - KrV 2019, 126 m.w.N.). Der geltend gemachte (Anordnungs-) Anspruch und der Anordnungsgrund, mithin die Eilbedürftigkeit, sind glaubhaft zu machen (§ 86b Abs. 2 Satz 4 SGG i.V.m. §§ 920 Abs. 2, 294 Abs. 1 ZPO).

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Die an die Glaubhaftmachung des Anordnungsanspruchs zu stellenden Anforderungen korrespondieren dabei mit den glaubhaft zu machenden wesentlichen Nachteilen. Droht dem Antragsteller bei Versagung des einstweiligen Rechtsschutzes eine erhebliche, über Randbereiche hinausgehende Verletzung in seinen Rechten, die durch eine Entscheidung in der Hauptsache nicht mehr beseitigt werden kann, so ist - erforderlichenfalls unter eingehender tatsächlicher und rechtlicher Prüfung des im Hauptsacheverfahren verfolgten Anspruchs - einstweiliger Rechtsschutz zu gewähren (vgl. Bundesverfassungsgericht (BVerfG), Beschluss vom 14. September 2016 - 1 BvR 1335/13 -; Senat, Beschluss vom 26. Juli 2016 - L 11 KR 465/16 B ER -; Beschluss vom 12. August 2013 - L 11 KA 92/12 B ER -), es sei denn, dass ausnahmsweise überwiegende, besonders gewichtige Gründe entgegenstehen (BVerfG, Beschluss vom 14. September 2016 - 1 BvR 1335/13 -). Die Notwendigkeit einer umfassenden Prüfung der Sach- und Rechtslage besteht eingedenk der aus Art. 19 Abs. 4 Grundgesetz (GG) folgenden Anforderungen an den Eilrechtsschutz dennoch nur ausnahmsweise (hierzu BVerfG, Beschluss vom 6. Februar 2013 - 1 BvR 2366/12 -). So müssen die Gerichte unter Umständen wegen der Kürze der zur Verfügung stehenden Zeit Rechtsfragen nicht vertiefend behandeln und ihre Entscheidung maßgeblich auf der Grundlage einer Interessenabwägung treffen (Senat, Beschluss vom 26. Juli 2016 - L 11 KR 465/16 B ER -). Die grundrechtlichen Belange der Antragstellerin sind hierzu umfassend in die Abwägung einzustellen, da sich die Gerichte schützend und fördernd vor die Grundrechte zu stellen haben (vgl. BVerfG, Beschluss vom 26. Juni 2018 - 1 BvR 733/18 -; hierzu auch Senat, Beschluss vom 28. Juni 2013 - L 11 SF 74/13 ER -; Beschluss vom 19. November 2012 - L 11 KR 473/12 B ER -).

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Grundsätzlich ist die Sach- und Rechtslage desto eingehender zu prüfen, je gewichtiger die drohende Grundrechtsverletzung und je höher ihre Eintrittswahrscheinlichkeit ist. Findet eine - gemessen am Gewicht der geltend gemachten Grundrechtsverletzungen - genügend intensive Durchdringung der Sach- und Rechtslage statt, kann es unschädlich sein, wenn das Gericht den Ausgang des Hauptsacheverfahrens gleichwohl als offen einschätzt und die von ihm vorgenommene Prüfung selbst als summarisch bezeichnet, ohne deswegen allein auf eine Folgenabwägung abzustellen, sofern nur deutlich wird, dass das Gericht den Ausgang des Hauptsacheverfahrens für weitgehend zuverlässig prognostizierbar hält (so BVerfG, Beschluss vom 26. Juni 2018 - 1 BvR 733/18 -). Ist hiernach eine vollständige Aufklärung der Sach- und Rechtslage im Eilverfahren nicht möglich, ist anhand einer Folgenabwägung zu entscheiden. In diesem Rahmen ist zu berücksichtigen, zu welchen Konsequenzen die Gewährung vorläufigen Rechtsschutzes bei späterem Misserfolg des Antragstellers im Hauptsacheverfahren einerseits gegenüber der Versagung vorläufigen Rechtsschutzes bei nachfolgendem Obsiegen in der Hauptsache andererseits führen würde (Senat, Beschluss vom 26. Juli 2016 - L 11 KR 465/16 B ER -; Beschluss vom 14. Januar 2015 - L 11 KA 44/14 B ER -). Die einstweilige Anordnung darf allerdings grundsätzlich die endgültige Entscheidung in der Hauptsache nicht vorwegnehmen.

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Unter Berücksichtigung dieser Grundsätze sind die Voraussetzungen zum Erlass einer einstweiligen Anordnung nicht gegeben. Das Vorliegen eines Anordnungsanspruchs ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt zwar offen (dazu 1.). Ein Anordnungsgrund ist demgegenüber aber nicht mit der erforderlichen Wahrscheinlichkeit glaubhaft gemacht (dazu 2.).

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1. Gem. § 37 Abs. 2 Satz 1, 1. Halbsatz Sozialgesetzbuch Fünftes Buch (SGB V) erhalten Versicherte in ihrem Haushalt oder ihrer Familie als häusliche Krankenpflege Behandlungspflege, wenn sie zur Sicherung des Ziels der ärztliche Behandlung erforderlich ist (Behandlungssicherungspflege). Der krankenversicherungsrechtliche Anspruch auf häusliche Krankenpflege in Form der Behandlungssicherungspflege besteht neben dem Anspruch auf Leistungen bei häuslicher Pflege aus der sozialen Pflegeversicherung. Zur Behandlungssicherungspflege gehören alle Pflegemaßnahmen, die nur durch eine bestimmte Krankheit verursacht werden, speziell auf den Krankheitszustand des Versicherten ausgerichtet sind und dazu beitragen, die Krankheit zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu verhindern oder zu lindern, wobei diese Maßnahmen typischerweise nicht von einem Arzt, sondern von Vertretern medizinischer Hilfsberufe oder auch von Laien erbracht werden (krankheitsspezifische Pflegemaßnahmen). Die Hilfeleistungen umfassen Maßnahmen verschiedenster Art wie z.B. Injektionen, Verbandwechsel, Katheterisierung, Einläufe, Spülungen, Einreibungen, Dekubitusversorgung, Krisenintervention, Feststellung und Beobachtung des jeweiligen Krankenstandes und der Krankheitsentwicklung, die Sicherung notwendiger Arztbesuche, die Medikamentengabe sowie die Kontrolle der Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten (BSG, Urteil vom 10. November 2005 - B 3 KR 38/04 R - SozR 4-2500 § 37 Nr. 6). Auch die Krankenbeobachtung - ggf. „rund um die Uhr“ - bei Gefährdung vitaler Funktionen und der Erforderlichkeit jederzeit möglichen Eingreifens durch medizinisch-pflegerisches Personal kann zur Sicherung des Ziels der ärztlichen Behandlung i. S. d. § 37 Abs. 2 Satz 1 SGB V notwendig sein und zusammen mit den konkreten Einzelmaßnahmen, die der Pflegedienst zu erbringen hat, die ambulante ärztliche Behandlung des Versicherten ergänzen und verhindern, dass der Versicherte Krankenhausbehandlung benötigt, die ansonsten unumgänglich wäre. Ein nach Maßgabe des Gesetzesrechts in § 37 Abs. 2 SGB V bestehender Leistungsanspruch kann durch möglicherweise entgegenstehendes Richtlinienrecht (in der Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie) nicht eingeschränkt oder ausgeschlossen werden (auch dazu BSG, Urteil vom 10. November 2005 a.a.O.). Anspruchsausschließend wirkt es, wenn eine im Haushalt lebende Person den Kranken in dem erforderlichen Umfang pflegen und versorgen kann (§ 37 Abs. 3 SGB V).

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Ob der Antragstellerin hiernach der streitige Anspruch auf spezielle Krankenbeobachtung als Leistung der häuslichen Krankenpflege zusteht, kann im Rahmen des einstweiligen Rechtsschutzverfahrens nicht abschließend beurteilt werden. Offen ist, ob die Antragstellerin einer Krankenbeobachtung als Leistung der Behandlungspflege bedarf (dazu a.). Ungeklärt ist zudem, ob eine im Haushalt lebende Person die Antragstellerin beaufsichtigen kann (dazu b.).

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a. Der krankenversicherungsrechtliche Anspruch auf häusliche Krankenpflege umfasst auch die ständige Beobachtung des Versicherten durch eine medizinische Fachkraft, wenn diese wegen der Gefahr lebensbedrohlicher Komplikationen von Erkrankungen jederzeit einsatzbereit sein muss, um die nach Lage der Dinge jeweils erforderlichen medizinischen Maßnahmen durchzuführen (vgl. BSG, Urteil vom 10. November 2005 – a.a.O.). Ob diese Voraussetzungen im Fall der Antragstellerin vorliegen, der seitens des MDK als "besonders verzwickt und recht einzigartig" (Gutachten vom 7. Dezember 2020, Bl. 372 VA) bezeichnet wird, ist nicht abschließend geklärt.

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Für die Gefahr lebensgefährlicher Komplikationen könnte sprechen, dass sich die Antragstellerin in den Jahren 2019 und 2020 wiederholt wegen Entgleisungen einer Citrullinämie in stationärer (teils intensivmedizinischer) Behandlung befunden hat (vgl. u.a. Entlassungsberichte der Kinder- und Jugendklinik H vom 28. Juli 2019 <Bl. 76 GA>, vom 7. November 2019 <Bl. 89 GA> und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin C vom 5. April 2020), die grundsätzlich "dramatische Folgen wie Koma" zeitigen könnten (so die Einschätzung des MDK im Gutachten vom 7. Dezember 2020). Nicht hinreichend dargelegt ist demgegenüber bislang, welche erforderlichen medizinischen Maßnahmen die Pflegekraft im Falle einer Eskalation zu ergreifen hat. Eine abschließende Bewertung dieser Fragen bleibt dem Widerspruchs- und einem etwaigen späteren gerichtlichen -Verfahren vorbehalten. Insbesondere ist der Sachverhalt in medizinischer Hinsicht durch den Senat nicht von Amts wegen weiter zu aufzuklären, da das Eilverfahren von seiner Konzeption her nicht der geeignete Ort ist, umfangreichere Beweisaufnahmen durchzuführen.

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b. Nach § 37 Abs. 3 SGB V besteht der Anspruch auf häusliche Krankenpflege nur, soweit eine im Haushalt lebende Person die Pflege nicht übernehmen kann. Voraussetzung für die Übernahme der Pflege durch einen Haushaltsangehörigen ist, dass ihm diese zumutbar ist. Für die Beurteilung der Zumutbarkeit kann es im Einzelfall darauf ankommen, in welchem Verhältnis der Versicherte zum Haushaltsangehörigen steht. Während angestellten Haushaltsangehörigen je nach Qualifikation wenig Pflegeleistungen zumutbar sind, ist bei Familienangehörigen, insbesondere bei Ehepartnern und Eltern, eine selbstverantwortliche Eigenleistung der Familie zu fordern und zumutbar. Familienangehörige müssen im Grundsatz alles in ihren Kräften Stehende tun, um neben den vorhandenen Leistungen der Krankenkasse (z.B. Hilfsmittel) zur Behebung des Krankheitszustands ihrer Angehörigen beizutragen, denn § 37 Abs. 3 SGB V ist Ausdruck des Vorrangs der Eigenhilfe des Versicherten (vgl. m.w.N. Padé in: Schlegel/Voelzke, jurisPK-SGB V, 4. Aufl. 2020, § 37 SGB V <Stand: 17.12.2020>, Rn. 88).

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Nach dieser Maßgabe ist bislang nicht abschließend geklärt, ob die Antragstellerin durch Angehörige (insbesondere ihre Mutter) betreut werden kann. Diesbezüglich hätte die Antragstellerin glaubhaft machen müssen, wann sie der Krankenbeobachtung bedarf. Der Senat hat sie mit Verfügung vom 17. Dezember 2020 um konkrete Mitteilung gebeten, an welchen Tagen und zu welchen Zeiten spezielle Krankenbeobachtung erforderlich ist. Mit Verfügung vom 28. Dezember 2020 wurde ihr aufgegeben, eine Auflistung zur Akte zu reichen, aus der sich ergibt, an welchen konkreten Tagen und zu welchen konkreten Uhrzeiten der Pflegedienst in den Monaten November/Dezember 2020 eingesetzt worden ist. Diesen Aufforderungen ist sie nicht nachgekommen. Für den Senat ist daher nicht im Ansatz ersichtlich, zu welchen konkreten Uhrzeiten eine Einsatzbereitschaft des Pflegedienstes erforderlich ist - geschweige denn welches Stundenpensum in den vergangenen Monaten an Pflegeleistungen abgerufen wurde. Nicht ausgeschlossen ist, dass die Eltern der Antragstellerin - die beide im Schichtdienst tätig sind - eine Beaufsichtigung im Wechsel leisten können.

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Inwieweit die Empfehlung des MDK in seinem Gutachten vom 12. April 2019 (Bl. 29 GA), wonach "die allmählich altersgemäße und schrittweise Loslösung von der Aufsicht der Eltern erfolgen (muss), um einer Überprotektion entgegenzusteuern", eine abweichende Wertung rechtfertigt, ist offen. Gleiches gilt für den Umstand, dass die Familienmitglieder (einschließlich der Antragstellerin) in die Pflege der Großmutter eingebunden sind (vgl. Gutachten des Sozialmedizinischen Dienstes der Knappschaft Bahn See vom 24. September 2020, Bl. 239 GA). Diese Gesichtspunkte bedürfen im einstweiligen Rechtsschutzverfahren mangels Entscheidungserheblichkeit keiner abschließenden Festlegung durch den Senat. Denn selbst wenn ein Anordnungsanspruch gegeben wäre, würde das Rechtsschutzbegehren der Antragstellerin nicht durchdringen, weil es an einem Anordnungsgrund, also der besonderen Dringlichkeit einer vorläufigen Regelung, mangelt.

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b. Das Vorliegen eines Anordnungsgrundes ist nicht glaubhaft gemacht. Der Senat unterstellt zugunsten der Antragstellerin, dass sie einer speziellen Krankenbeobachtung von (höchstens) 40 Stunden monatlich bedarf. Dieser Ansatz wird - aus Mangel an konkreten Angaben der Antragstellerin - hilfsweise gewählt und orientiert sich an den Arbeitszeiten und damit Abwesenheitszeiten der Mutter der Antragstellerin, die ausweislich der zur Akte gereichten Schichtpläne für Dezember 2020 und Januar 2021 (Bl. 210 f. GA) zwischen 42,43 und 52,75 Stunden monatlich arbeitet, wobei ca. der hälftige Teil der Arbeitszeit mit den Zeiten übereinstimmt, in denen die Antragstellerin keiner speziellen Krankenbeobachtung zu Hause bedarf, da sie sich in der Schule befindet. Gegen diesen (großzügigen) Ansatz von 40 Stunden, der der Antragstellerin mit Verfügung vom 13. Januar 2021 zur Kenntnis gegeben worden ist, hat die Antragstellerin keine Einwände erhoben.

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Es ist nicht hinreichend dargelegt, dass die Kosten für eine spezielle Krankenbeobachtung im vorerwähnten Umfang nicht vorläufig durch die Eltern der Antragstellerin getragen werden können. Nach Mitteilung des Pflegedienstes belaufen sich die Kosten ab 1. Januar 2020 auf 35,00 €/Stunde (Bl. 296 GA), d.h. auf 1.400 € bei der Inanspruchnahme von 40 Stunden Pflegeleistungen monatlich. Die Eltern der Antragstellerin verfügen über ein Nettoeinkommen von insgesamt 4.095,70 € (3.446,20 € <Lohnabrechnung Januar 2021 des Vaters>, Bl. 300 GA; 649,50 € <Lohnabrechnung Dezember 2020 der Mutter>, Bl. 302 GA). Hinzukommt, dass der Antragstellerin Pflegegrad 2 zuerkannt ist (Bescheid DAK Pflegekasse vom 24. November 2016, Bl. 77 VA), wodurch ein Anspruch auf Pflegegeld von aktuell 316 € monatlich besteht, der ebenfalls zur vorläufigen Finanzierung der streitigen Leistungen herangezogen werden könnte. Alternativ könnte die Antragstellerin zudem Pflegesachleistungen in Höhe von 689 € in Anspruch nehmen, worauf die Antragsgegnerin bereits mit Schriftsatz vom 15. Oktober 2020 hingewiesen hat.

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Es sind keine Anhaltspunkte ersichtlich, dass die in Streit stehenden Kosten hierdurch nicht gedeckt werden können. Gründe, die gegen eine fehlende Leistungsfähigkeit sprechen, sind weder vorgetragen noch glaubhaft gemacht worden. Auf die Anfrage des Senats vom 4. Februar 2021, warum die entstehenden Kosten nicht durch die Eltern der Antragstellerin getragen werden können, wurde nicht substantiiert erwidert. Die Übersendung der Lohnnachweise ist aufgrund der Lohnhöhen nicht derart selbsterklärend, dass von einer vorläufigen Tragung der Kosten durch die Eltern der Antragstellerin abgesehen werden müsste.

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III. Die Kostenentscheidung beruht auf §§ 183, 193 SGG.

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IV. Der Beschluss ist nicht mit der Beschwerde zum Bundessozialgericht anfechtbar (§ 177 SGG).